Slepo dete doživljava život, životne okolnosti, stvari i osećanja na poseban način. Očima nema spoznaju, a svim ostalim čulima treba da doživi svaku reč i da stvori utisak
Milena Šoklovački, majka prevremeno rođene slepe devojčice, Udruženje „Mali div”
Saznanje da imamo dete koje ne vidi budilo je u nama mnoga pitanja i strahove, ali nam je vreme pokazalo da deca s takvim stanjem mogu, uz mnogo truda i rada, da funkcionišu sasvim dobro, da se uklope u društvo i da imaju ispunjeno detinjstvo. Magdalena je rođena sa svega 700 grama početkom šestog meseca visokorizične trudnoće. Trudnoća je pomno praćena u tercijalnoj ustanovi u Beogradu iako smo mi iz Zrenjanina, tako da je Magdalena odmah po rođenju dobila preko potrebnu stručnu negu i mesto u odgovarajućem inkubatoru. Nekoliko dana po rođenju je prebačena na Institut za neonatologiju u Beogradu, gde je provela 122 dana. Tokom boravka na institutu pratili su je mnogi zdravstveni problemi koji su inače svojstveni prevremeno rođeno deci. A posledice na njen dalji razvoj su ostavili retinopatija prematuriteta i uporne upale očiju. Nekoliko nedelja po izlasku sa instituta operisana su joj oba oka u bolnici u Belgiji, u nadi da će uspeti da joj sačuvaju bar neki procenat vida. Međutim, operacija nije bila uspešna. Tada je otpočelo novo poglavlje u našim životima, otvorili su se novi putevi, stvorili su se novi izazovi, prepreke i otpočela je borba za osamostaljivanje koja i danas traje. Mi smo kao porodica prihvatili njeno stanje, suočili smo se hrabro sa istinom, rešili smo da se držimo zajedno i da se borimo za Magdaleninu budućnost. Magdalena ima starijeg brata Vuka, koji je takođe prevremeno rođena beba. Od 960 grama po rođenju do velikog momka od šest godina, bez dijagnoza. On je njena najveća ljubav i podrška, njen najjači vetar u leđa.
Slepo dete doživljava život, životne okolnosti, stvari i osećanja na poseban način. Očima nema spoznaju, a svim ostalim čulima treba da doživi svaku reč i da stvori utisak. Izazovno je kada želite na primer slepo dete da naučite pesmicu. Magdalena trenutno uči Zmajevu pesmicu „Pera kao doktor”. Ona zna da izgovori reči pesmice, ali nije svesna značenja svake te reči. Naš zadatak je da osvestimo svaku tu reč – da imamo lutku, stetoskop, da pipnemo lutki čelo i obraze, da napravimo limunadu. Ona pesmu mora da doživi da bi joj bila jasnija.
Koristimo svaki pogodan trenutak da je nešto novo naučimo.
Kada smo u parku osluškujemo šuštanje lišća, sakupljamo kestenje, učimo je gde je drvena klupa i čemu služi. Kada smo na moru, slušamo zvuk talasa, sednemo tik do vode i udišemo miris mora, igramo se kamenčićima, brčkamo vodu, od peska pravimo oblike. Kada smo u blizini kuće, slušamo zvuk vozila, zapažamo graktanje vrana na nebu, mirišemo cvetove lavande, primećujemo sitno tapkanje šapa našeg psa i otpozdravljamo komšije. Sve je bitno. Svaki trenutak je bitan jer učenje ide sporo zbog obima „gradiva” koje treba savladati na jedan sasvim drugačiji način.
Magdalena je sada jedna vesela, nasmejana i raspevana trogodišnjakinja. Pohađa redovnu grupu u vrtiću u pratnji ličnog pratioca. Članica je muzičkog zabavišta od prve godine života, a sada već zajedno s drugarima nastupa na koncertima. Takođe, trenutno ima tiflološke, logopedske i druge defektološke tretmane kako bi joj pomogli na putu njene samostalnosti. Svojevremeno je imala tretmane sa somatopedom, fizikalne tretmane i časove terapeutskog jahanja.
Na samom početku smo se suočili s nedostatkom informacija koje se tiču daljeg načina funkcionisanja sa slepim detetom. Nismo znali kojim putem treba da idemo. Potrudili smo se da informacije pronađemo na internetu i društvenim mrežama. Grupa koja nam je donela pregršt informacija o prevremenom rođenju je fejsbuk grupa „Mali div – Udruženje roditelja prevremeno rođene dece Srbije”. Na toj grupi smo od iskusnih roditelja dobili prve putokaze i u trenutku kada smo saznali za gubitak vida.
Mi smo odlučili da sve što možemo od tretmana sprovedemo u našem gradu. Odlučili smo se za saradnju s mladim terapeutima koji nemaju iskustva u radu sa slepom decom, ali zato imaju izuzetnu volju da rade s Magdalenom, da sarađuju međusobno i učinak njihovog rada je vidljiv. Jedini tretman koji nemamo u svom gradu je tiflološki, jer ne postoji lice koje je školovano za taj smer, a da se nalazi na evidenciji Nacionalne službe za zapošljavanje u našem gradu. Tiflološku podršku imamo u Zemunu u okviru škole za učenike oštećenog vida „Veljko Ramadanović”. Takođe, časove terapeutskog jahanja smo imali u proleće u Novom Sadu. Potrudili smo se da povežemo terapeute, da sinhronizujemo njihove aktivnosti sa ciljem postignemo što bolji rezultat u timskom radu.
U ovom trenutku u Srbiji živi 12.000 slepih i slabovidih osoba. Savez slepih Srbije se bori na svim poljima za njihova prava i mogućnosti, kao i za osvešćivanje okruženja o njihovom načinu života i potrebama. I mi smo kao porodica tome dali skromni doprinos otvorivši instagram profil edukativnog karaktera „megi.nastazidetinjstva”, putem kojeg širimo svest na temu funkcionisanja porodice koja ima slepo dete i na temu funkcionisanja slepog deteta. Bilo bi dobro kada bi postojali zakonski okviri koji bi imali za cilj da propišu koje vrste tretmana i podrške su obavezne kom detetu i da ih dete dobija u vaspitno-obrazovnim ustanovama koje pohađa. Time bi roditelji bili rasterećeniji. Takođe bi bilo dobro da postoji obavezna koordinacija i povezanost između terapeuta kako bi se postigla najveća dobrobit za dete.
POLITIKA
